障害を持って成長すること

長女は今日23歳になります。23年前の今日予定日の1か月も前に早産で生まれ、未熟児で心臓に穴の開いたダウン症の彼女は、この10年どんな変化を見せたのかまとめてみたいと思います。

10年前の長女は13歳。中学1年生です。5歳の夏の僧帽弁形成術の経過観察のための年に一度の定期健診、5年生の時に、来年からは2年に1度でいいですよ。と一歩前進し、心臓的には安定しています。根治はしないので、駄々洩れの心臓を自分なりに使って過ごす毎日を過ごし、家族は「体が大きくなったら、もう一度形成術か弁置換を考えます。」という医師の言葉に怯えながら、過ごす毎日でした。

体力はつけなきゃいけないけど、体は大きくなっちゃダメっていうどうしたらよいかわからない状況の中、水泳・テニス・スキー・フライングディスク・ボーリングと興味のままに続けてきた長女はとってもアクティブで明るい子に育ちました。

高校生になって、成長が止まって、幸い小柄なままだったので形成術も弁置換もしなくてよくなって、駄々洩れの心臓もそれなりに元気に動いているので安心です。今は、年に1度近くの医大に検診に行くくらいです。

ただ、この10年間に変わったことは、高校を卒業してから起こるようになった発作です。てんかんではなく、どうやら熱性けいれんのようで、食事や運動の際に自分なりにクールダウンできるようになってからはあまり起こらなくなりましたが、心配です。

障害を持って成長することは確かに大変だけど、障害がなくても大変なことはいろいろあるわけで、体調管理を大きな柱に楽しみを見つけ明るく過ごし、周りからも愛される長女はとても幸せです。また、わたしたち家族も長女を中心につながっていることは確かな事実です。20歳からは障害年金をいただけるようになって、将来の人生設計も固まりつつある長女です。わたしよりも堅実だわ（笑）。

おめでとう♪今年のプレゼントはGUのポケモンシリーズの買い占めです（笑）。